Malattie Rare: assistenza, innovazione e ricerca
Il corso dal titolo Malattie Rare: assistenza, innovazione e ricerca, si terrà in modalità Residenziale in data 24 settembre 2024, il corso è rivolto alle seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, discipline: Neonatologia, Pediatria, Pediatria (Pediatri di Libera Scelta; Biologo; Infermiere; Infermiere Pediatrico. Il Responsabile Scientifico dell'evento è la Prof.ssa Maria Piccione.
Le malattie rare sono patologie complesse multi-organo che necessitano di una assistenza multispecialistica e multidisciplinare (medica, psicologica, sociale etc.) integrata (strutture universitarie e/o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali). Sono patologie eterogenee, ma spesso accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di interventi e tutela specifici, per le difficoltà di diagnosi, per la complessità del quadro clinico, per il decorso cronico e talvolta evolutivo, per i possibili esiti invalidanti e per l'onerosità del trattamento.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 ha ben definito il concetto di "rete", indicando il percorso di presa in carico della persona con Malattia rara.
Nonostante la bassa incidenza, queste patologie, così eterogenee e spesso di origine genetica, sono circa 8.000, di queste solo il 5% beneficiano di una terapia e una parte rimane, ancora oggi, senza diagnosi.
Da ciò nasce l'esigenza di un confronto tra esperti che possa affrontare, da diversi punti di vista, ogni possibile aspetto che riguardi le malattie rare, dall'assistenza anche attraverso le reti europee, all'innovazione e alla ricerca, per poter da re risposte ad un sempre crescente numero di persone con malattia rara.
Maria Piccione
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Martedì 24 settembre |
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| 9.00 |
Saluti delle Autorità |
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Gaetano Galvagno Presidente ARS |
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| Malattie rare: le reti assistenziali Moderatori: Placido Bramanti, Carmela Tata |
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| 9.30 |
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 |
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Malattie rare: innovazione e ricerca |
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| 10.00 |
Malattie rare e ricerca |
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| 10.30 |
Il ruolo del Laboratorio di Genetica e la collaborazione con il clinico |
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| 11.00 |
Coffee Break |
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| 11.30 |
Malattie rare senza diagnosi |
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| 12.00 | La terapia genica Pasquale Piccolo |
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| 13.30 |
L'atrofia muscolare spinale (SMA): dalla genetica alla terapia |
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| 13.00 | Discussione | |
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| 13.30 |
Lunch |
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Le Reti europee delle malattie rare (European reference Network - ERN) |
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| 14.30 |
Le attività delle ERN |
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| 15.00 |
La Joint Action JARDIN |
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| 15.30 |
Il ruolo dei pazienti |
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| 16.00 |
Tavola rotonda: i Centri ERN in Sicilia |
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| 17:00 | Chiusura dei lavori |
L’incontro è stato accreditato presso il Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina del Ministero della Salute dal Provider Servizitalia (id. 5183) per 100 iscritti, per le seguenti figure professionali: Biologo; Medico Chirurgo (discipline: neonatologia; pediatria; pediatria (pediatri di libera scelta); Infermiere Pediatrico; Infermiere.
All’evento sono stati riconosciuti 6 crediti per 6 ore formative.
Per il rilascio dei crediti formativi ECM, occorre: frequentare il 90% del totale delle ore di formazione previste; registrare la presenza presso la segreteria del congresso all’entrata e all’uscita; compilare la scheda anagrafica in ogni suo campo, riportando chiaramente il codice fiscale; superare il test di apprendimento ECM.
Servizitalia non si assume la responsabilità dell’eventuale mancata assegnazione dei crediti da
parte del Ministero in caso di compilazione errata o parziale delle schede.
L’iscrizione all’incontro è gratuita.
Per la partecipazione all’incontro è necessaria la compilazione del modulo d’iscrizione raggiungibile dal sito fad.servizitalia.it
L’accettazione verrà confermata dalla Segreteria organizzativa seguendo l’ordine di arrivo delle
schede d’iscrizione. La quota di iscrizione comprende: la partecipazione ai lavori, il kit congressuale, l’attestato di partecipazione e l’accesso ai crediti formativi.
Palazzo dei Normanni Sala Mattarella
Ingresso Da Piazza Del Parlamento 1
SERVIZITALIA
via S. Puglisi, 15
90143 Palermo
tel. 091 6250453
info@servizitalia.it
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